Témoignage Octobre rose : « C’est mon fils de 7 ans qui m’a tondu les cheveux, prétextant jouer au coiffeur ».

Isabelle, 46 ans, mariée, 3 enfants


Quand et comment avez-vous découvert votre cancer du sein ?

« Ma sœur a eu un cancer du sein à 35 ans et un cancer des ovaires deux ans plus tard, ma grand-mère et mon arrière-grand-mère ont également eu un cancer du sein, nous sommes une famille à haut risque. Je passais donc une mammographie tous les six mois. Après un déménagement en 2017, entre le changement d’environnement, des complications personnelles et professionnelles, je n’ai pas fait de mammographie pendant deux ans. Je ne m’occupais plus de moi. Je suis quelqu’un qui s’occupe plus des autres que de soi-même. En février 2019, lorsque j’ai décidé d’aller faire une visite de contrôle, je ne sais pas pourquoi mais je savais que ça n’allait pas. Je n’avais aucune boule mais j’avais un état de fatigue depuis huit mois. Une grosse fatigue que j’avais mis sur le compte du travail, des enfants et du stress. A la mammographie, le médecin ne m’a pas annoncé le mot ‘’cancer’’. Il m’a dit qu’il y avait quelque chose d’inquiétant et qu’il fallait pousser les examens plus loin. Je sortais à peine du rendez-vous qu’une biopsie était déjà programmée. Etant infirmière de métier, je connais un peu tout ça alors je ne me suis pas inquiétée davantage. Tout s’est enchaîné rapidement. Pendant 8 mois à 1 an, tout est allé très vite. »

 

Comment avez-vous vécu le diagnostic de l’annonce de la maladie à l’annonce de la rémission ?

« Je n’ai eu aucune réaction. Au fond je m’en doutais puisqu’après la biopsie on m’a dirigée vers un oncologue. J’étais aux côtés de mon mari ce jour-là. On m’a annoncé qu’ils allaient devoir m’enlever le sein et les ganglions. C’est assez irréaliste et bizarre car le mot ‘’cancer’’ n’est jamais prononcé. On nous explique le déroulement, où ils vont ouvrir… mais ça reste très théorique. J’étais là mais je ne comprenais pas ce que l’on me disait. Je pensais plus à mon mari qu’à moi, à la perte de ma féminité, est-ce qu’il va accepter mon nouveau corps. Je ne savais pas comment il allait le vivre et c’est ça qui m’interpelait le plus. Avant de me faire opérer, j’ai découvert le body painting. Pour moi, ça relève de l’art thérapie en amont d’une chirurgie. Ça m’a énormément aidée. Je voulais faire des photos artistiques tout au long de ma maladie. Je n’étais pas encore opérée lors de ma première séance. Elle m’a décoré d’un magnifique bandeau sur la poitrine et a pris quelques photos de moi. C’est en me regardant dans le miroir que j’ai pris conscience de ce qu’il m’arrivait. Je me suis effondrée. Cette étape m’a permis d’accepter mon nouveau corps. Une fois l’opération faite, même avec un sein et vingt-cinq ganglions retirés rien n’était encore sûr. Il fallait encore attendre les analyses de l’anapath pour parler de cancer. C’est seulement après les résultats que la chirurgienne m’a diagnostiqué un cancer du sein. Mais j’ai refusé d’en connaître davantage. Je ne voulais pas rentrer dans cette psychose. La seule chose que je me suis dite c’est ‘’je serais plus forte que lui’’. A partir de là, j’ai été prise dans une spirale de rendez-vous. Ma sœur m’a accompagné à ma première séance de chimiothérapie. Ce n’était pas simple pour elle. Quelque part, elle vivait ça une troisième fois. J’ai donc décidé d’y retourner seule les fois d’après. Suite à la troisième séance, j’ai développé une infection aux poumons. J’ai dû être hospitalisée pendant une semaine. C’est la première fois où j’ai cru que j’allais mourir. J’avais plus peur de mourir étouffée que du cancer. Je n’arrivais plus à respirer, j’étais sous oxygène. J’ai vécu cette pneumopathie sans en parler à mes enfants. J’avais déjà perdu mes cheveux, je ne voulais pas les inquiéter davantage. C’est d’ailleurs mon fils de 7 ans qui m’a tondu les cheveux, prétextant jouer au coiffeur. Ce moment a permis de dédramatiser la maladie. A l’époque, mes deux autres fils avaient 18 et 15 ans. Je ne leur ai jamais caché mon cancer. Je les ai simplement rassurés en leur disant que je l’avais et que je le combattrai. Après mes trois dernières chimiothérapies, j’ai eu un mois de pause avant d’enchaîner sur vingt-cinq séances de radiothérapie. A la fin de mon traitement, tout s’est arrêté du jour au lendemain. Je passais d’une prise en main complète à plus rien. C’est une étape compliquée et difficile à vivre. J’ai ensuite commencé l’hormonothérapie. Ça a été très dur. En plus de la fatigue, j’avais d’importantes douleurs osseuses et musculaires. Mon corps n’allait pas bien mais mes neurones allaient. Il y a un décalage et une souffrance énorme. J’ai tenu deux mois et demi avant de tout arrêter. Je n’arrivais plus à tenir. Depuis, je prends le tamoxifène. C’est le ‘’moins pire’’ de tous. Aujourd’hui, suis-je en rémission ? C’est une bonne question. Selon l’oncologue, je n’ai plus de cancer puisqu’on m’a enlevé tous les ganglions. Mais comme les cellules de moins d’un millimètre sont invisibles à l’œil nu on ne sait pas s’il y en a encore ou pas. C’est pour cette raison que j’ai de l’hormonothérapie en préventif. Pour moi, je serai en rémission le lendemain de mon dernier médicament. »

 

Aujourd’hui, quelle est votre situation ? Qu’est ce qui a changé dans votre vie personnelle, familiale et professionnelle ?

« Je souhaite entreprendre une reconversion professionnelle. La maladie a trop abîmé mon corps pour pouvoir poursuivre en tant qu’infirmière. Sur le plan familial, mon cancer n’a rien changé. J’ai eu énormément de chance d’avoir mon mari à mes côtés. Il m’a soutenu tout au long du processus. Nous parlions beaucoup, même des effets secondaires des traitements liés à la sexualité. Un sujet dont personne ne parle. La sexualité après radiothérapie et chimiothérapie est une vraie préparation pour laquelle nous ne sommes pas informés en amont. En prévention d’une récidive, je me suis faite enlever le dernier ovaire qu’il me restait. Je n’ai plus d’ovaires ni d’utérus. La maladie m’a également fait changer dans ma manière de penser. J’ai appris à relativiser.»

 

Avez-vous un message à adresser aux femmes ?

« Prenez soin de vous, pensez à vous, écoutez-vous. Prendre soin de soi ne signifie pas être égoïste. Avant d’être des épouses et des mamans, nous sommes avant tout des femmes. Les dépistages sont vraiment importants, mais malheureusement je pense qu’ils sont entrepris trop tard. En 2020, les modes de consommation, que ce soit la pilule, le tabac et l’alcool, font flamber les cancers. Pour moi, la tranche d’âge 50-74 ans pour les dépistages organisés n’est plus en phase avec la société actuelle. Pour les personnes malades en cours de traitement, restez positives. Le mental est primordial. Oui, il y a des jours sans. Il faut s’autoriser à aller mal, à pleurer. Mais il est important de continuellement se répéter ‘’je l’aurai, je l’aurai, je l’aurai’’. »